Sobre
A ANGEL foi criada por um grupo de pais de crianças portadoras de SA, que sentiram a necessidade de reunir/concentrar esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos.
Descrição
A Associação tem como primeira prioridade o ser ponto de convergência e de informação, em Portugal, para portadores do Síndrome de Angelman, seus pais e familiares. Depois, tem ainda como objectivos:
i) divulgar o Síndrome de Angelman, com vista a permitir o seu diagnóstico precoce e atempada intervenção,
ii) facilitar o acesso dos portadores do Síndrome de Angelman e das suas famílias a todo o tipo de informação, acompanhamento e terapêutica,
iii) promover e enquadrar junto de profissionais e técnicos de saúde programas específicos que potenciem o desenvolvimento dos indivíduos portadores de Síndrome de Angelman,
iv) apoiar iniciativas que criem condições para a educação vocacional e a integração profissional dos jovens e adultos portadores do Síndrome de Angelman, entre outros.
Informação básica
| Fundada | 6 de Janeiro de 2012 |
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Informação de contacto
| Site | http://www.angel.pt |
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Boa tarde, somos um grupo de alunos do 12ºano e estamos a elaborar um trabalho sobre o Sindrome de Angelman, de modo a potenciar uma maior divulgação e consciencialização da sociedade. No entanto, temos algumas duvidas: Este sindrome é provocado por um erro genético por ausência do cromossoma 15? É transmitido pela mãe? Que tipo de mutação genica é? Qual a esperança média de vida de um individuo portador deste transtorno?
Desde já agradecemos a vossa atenção.
Boa tarde, Ana Sofia Monteiro. A recomendação que podemos fazer é que consultem o site cujo endereço vem indicado no post. Caso tenham dificuldades, informem-nos, que tentaremos encontrar uma via alternativa. Muito obrigado e boa sorte para vós e para o vosso trabalho.
Muito obrigada pela resposta, a vossa ajuda foi fundamental para o nosso trabalho.
Já o concluímos e gostaríamos de enviar vos uma foto como agradecimento. não conseguimos colocar anexos aqui. Haverá algum e mail para onde poderemos enviar?
Pode mandar para
cloures@sapo.pt
Ficamos contentes por ter sido úteis e estamos ao vosso dispor para divulgar as vossas informações.
Boa tarde, o meu sobrinho tem muitas das caracteristicas do SA no entanto nao foi ainda diagnosticada. Gostaria de saber que exame é que vos deu o diagnostico correto do sindrome?!? Vi o Ricardo atraves do youtube e no programa da Julia por isso deixo aqui um pedido de ajuda.
Obrigada