UM LIVRO SOBRE A DOENÇA DOS OSSOS DE VIDRO (OSTEOGÉNESE IMPERFEITA) por Clara Castilho

Vulgarmente conhecida como a doença dos ossos de vidro, a Osteogénese Imperfeita é uma doença congénita, rara, que se caracteriza por fracturas espontâneas e frequentes dos ossos.

Segundo a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), esta doença tem uma incidência estimada em uma em cada dez ou quinze mil pessoas. Números escassos, dos quais também fazem parte a autora de «A Menina dos Ossos de Cristal».

Neste livro se conta a história de Inês, uma menina única, como todas as meninas do mundo. Mas, ao contrário delas, Inês nasceu num corpo muito frágil e os seus ossos partem-se em mil pedaços, como se fossem de cristal.

Inês tem uma doença muito rara, Osteogénese Imperfeita – mais vulgarmente conhecida como doença dos ossos de vidro – e aos 14 anos o seu pequeno corpo já tinha sofrido mais de 100 fracturas.

A menina cuja história de luta e coragem se acompanha não se deixou vencer pelo medo: nem quando quis dar os primeiros passos e não conseguiu, nem quando todas as crianças corriam e brincavam e ela estava numa cama de hospital, embalando nos seus sonhos Mefibosete, o menino imaginado pelo seu pai.

Da perda da inocência nas mãos de um curandeiro, passando pela enorme luta da família para não a perder, até à licenciatura conquistada a pulso, a vida da Menina dos Ossos de Cristal transforma-se, diante dos nossos olhos, no triunfo da mulher que, contra todas as expectativas, consegue vencer.

Como todos aqui aprenderemos, há apenas uma frase rara que nós, como Inês, nunca devemos esquecer: amor é poder.

“Todos te ficaram a conhecer pela enfermeira, não por teres essa patologia, mas sim porque havia muito tempo não nascia ali no hospital um bebé tão bonito, rechonchudo e com uns olhos tão azuis. Sim, olhos azuis, de mar e de céu quando o sol brilha. Mal sabiam eles que os teus olhos azuis, ou melhor, as escleróticas dos teus olhos azuis eram uma das características da tua doença. Nos teus olhos, havíamos sempre de ver o mar”.

Autora: Ana Simão

Ano de Edição: 2014

Editora Guerra & Paz